« DANS TES YEUX » : L’Association DMLA, Retina France et Novartis lancent leur première campagne de sensibilisation sur la DMLA humide dédiée au binôme patient/aidant, et vous invitent à une exposition photographique digitale inédite dès le 8 octobre 2020, journée mondiale de la vue.
« DANS TES YEUX » : L’Association DMLA, Retina France et Novartis lancent leur première campagne de sensibilisation sur la DMLA humide dédiée au binôme patient/aidant, et vous invitent à une exposition photographique digitale inédite dès le 8 octobre 2020, journée mondiale de la vue.
« DANS TES YEUX » : L’Association DMLA, Retina France et Novartis lancent leur première campagne de sensibilisation sur la DMLA humide dédiée au binôme patient/aidant, et vous invitent à une exposition photographique digitale inédite dès le 8 octobre 2020, journée mondiale de la vue.
- Novartis vous invite à découvrir « DANS TES YEUX », une exposition photographique mettant en lumière la relation entre le patient atteint de DMLA humide et son aidant.
- Ambroise Tézenas, artiste photographe de l’exposition, s’est immergé dans le quotidien des patients, leurs perceptions et leurs regards pour révéler au plus grand nombre leur vision au quotidien. A travers ses images, vous plongerez dans cet univers méconnu.
Paris, le 8 octobre 2020 – L’Association DMLA, Retina France et Novartis s’engagent auprès des patients atteints de la forme humide de dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) et lancent une campagne de sensibilisation dédiée aux proches. Bien que la DMLA humide soit une maladie méconnue du grand public, elle représente pourtant la première cause de déficience visuelle chez les plus de 50 ans dans les pays industrialisés [3].
La campagne « DANS TES YEUX» cherche à sensibiliser sur l’importance de la relation entre le patient et ses aidants. Ainsi, L’Association DMLA, Retina France et Novartis ont sollicité le photographe Ambroise Tézenas, afin de traduire, à travers ses yeux d’artiste, le regard des patients atteints de DMLA et souligner le rôle majeur des proches dans leur quotidien.
La DMLA et son impact sur le quotidien
« L’un des premiers symptômes a été l’apparition d’une tâche au milieu de mon œil gauche, que je voyais principalement dans la pénombre », explique Marc, 74 ans. La DMLA correspond à une dégradation d’une partie de la rétine, la macula, pouvant mener à la perte de la vision centrale [3]. « Je vois les visages déformés et j’ai de plus en plus de mal à lire », décrit Colette, 74 ans. La macula sert à transmettre les détails des images perçues par l’œil au cerveau, elle joue donc un rôle essentiel dans la précision des gestes et des activités comme la lecture, la reconnaissance des détails et des visages, la conduite automobile, la fixation du regard, les activités manuelles, etc [2]. Aujourd’hui, la DMLA est la principale cause de malvoyance chez les sujets âgés dans les pays industrialisés [3], elle survient en général chez les sujets de plus de 50 ans et est d’origine multifactorielle, génétique et acquise [3].
Qu’est-ce que la DMLA, cette maladie évolutive ?
« J’ai eu très très peur d’être non voyante, pourtant on nous prévient qu’on ne sera jamais aveugle », s’inquiétait Jeanne, 78 ans.
La DMLA désigne en réalité un stade tardif de la maculopathie liée à l’âge (MLA) [3]. Souvent asymptomatique, la MLA peut rester stable tout au long de la vie du patient mais dans certains cas, elle évolue en forme dégénérative tardive [5], atrophique ou humide [3], avec une prévalence qui devrait continuer de croître d'ici à 2040 [1] et qui affecte aujourd’hui plus de 25000 nouveaux patients par an en France [5]. On parle alors de DMLA de forme humide, ou exsudative quand il y a un épaississement de la rétine [3].
« Dans tes yeux » : une exposition virtuelle pour mettre en lumière le binôme patient/aidant
« Le fait de savoir que Michelle est près de moi est quelque chose de très rassurant », reconnaît Marc, 74 ans. « Le soutien de ma famille et de mon compagnon ça a d’abord été un rôle moral », raconte Jeanne, 78 ans. Pour Colette, Jeanne et Marc, le rôle de leur proche aidant a été essentiel à l’acceptation et l’adaptation à la maladie.
« DANS TES YEUX» met en lumière ce quotidien que vivent les patients et le rôle primordial que joue leur proche dans le suivi et le quotidien avec la maladie.
La DMLA humide, qui est au cœur de cette exposition, est illustrée d’une façon moderne, virtuelle, et unique. Ayant côtoyé et suivi trois patients pour réaliser ses œuvres, Ambroise Tézenas, explique : « La DMLA humide est une maladie aux effets invisibles pour l’entourage. Il n’y a pas de fauteuil, pas de canne blanche, pas de signe « extérieur » particulier. Après avoir écouté Jeanne, Colette et Marc, mon enjeu était de retranscrire leur monde en images sans trahir leur vision. ».
La traduction artistique de ces duos patient/aidant est issue d’échanges riches avec les associations de patients. Pour Luc Licari, Directeur associé de Retina France, « Ce projet permet de mieux comprendre ce que nos amis ont surmonté avec leurs proches. L’angoisse de ne plus voir l’être aimé, son visage, son sourire, la privation de la liberté de conduire, la tragédie de ne plus se sentir utile sont terriblement mal vécus et il faut engager un énorme travail sur soi-même ». Marc Joubert, membre de l’Association DMLA, attend aussi que ce projet sensibilise les visiteurs : « Certains seront directement concernés, et d'autres sensibilisés à la nature du handicap que représente la DMLA. Un binôme patient/aidant est plus fort qu’un patient seul. Même si les accompagnants savent qu'ils sont proches de la personne malade, cette campagne va révéler l'importance de leur rôle ».
Le binôme patient-aidant au cœur de la campagne de Novartis sur la DMLA
Les proches aidants sont des piliers qui soutiennent et aident à supporter le fardeau de la maladie, « De la part de mes proches, j’ai eu tout ce que je pouvais souhaiter. Ils ne m’ont pas considérée comme diminuée, ils m’ont juste accompagnée » remercie Jeanne. Ils encouragent le patient « Marc a manifesté une certaine lassitude et je lui ai dit « Ecoute ce n’est pas le moment de baisser les bras » », témoigne Michelle, épouse de Marc. Ils aident les patients à conserver leur autonomie « Mon mari me soutient en m’accompagnant dans la vie de tous les jours, bien que j’essaye de faire beaucoup de choses toute seule pour garder une certaine autonomie », explique Colette.
La DMLA humide est une maladie qui nécessite un traitement tout au long de la vie, avec des visites régulières chez l’ophtalmologue. L’observance du traitement est donc un facteur clé pour stabiliser la progression de cette pathologie. Le patient doit donc être attentif et respecter le rythme des rendez-vous. Les proches ont aussi un rôle important à jouer dans l’observance du traitement et l'aide au suivi de la maladie. Le binôme patient/aidant est donc primordial [4].
Cette exposition devait initialement être physique et malgré le contexte sanitaire actuel, il n’a jamais été envisagé de l’annuler. La rendre accessible à tous est resté une priorité pour Novartis, Retina France et l’Association DMLA. L’’adapter en format virtuel s’est imposé comme la meilleure alternative.
Dès le 8 octobre, venez découvrir sur https://www.dmlainfo.fr/ cette expérience virtuelle photographique révélant peu à peu les effets de la maladie, ainsi que le rôle central des proches dans le quotidien des patients, avec des rubriques d’informations sur la pathologie, dédiées aux aidants.
Comment visiter l’exposition digitale ?
À travers l’image, par le biais des photographies artistiques de l’exposition qui retranscrivent la vision des patients.
À travers le son, en écoutant les histoires racontées de Jeanne, Colette & Marc.
À l’entrée sur le site
L’utilisateur est invité à entrer dans l’exposition.
En cliquant sur Découvrir
L’utilisateur est invité à activer le son pour démarrer l’expérience.
Avant d’entrer dans la galerie,
Une introduction explique la DMLA au visiteur.
Un écran tutoriel indique la navigation dans la galerie. L’utilisateur accède, ensuite, à la galerie, espace dans lequel il pourra accéder à l’ensemble des photographies du site. Cette galerie est organisée en 3 espaces distincts afin de distinguer les 3 histoires présentées dans l’exposition.
Les mots clés attribués à un couple seront affichés dans l’espace associé à ce couple.
- Dans chaque espace, les mots clés qui définissent leurs expériences apparaissent comme des souvenirs.
- Le déplacement dans la galerie se fait au cliquer-déplacer, avec la molette de la souris ou au doigt sur un écran tactile.
- Le visiteur peut afficher l’image et entendre le son de ce souvenir en cliquant sur le mot clef.
- Au clic, une transition de lumière apparaît avec le mot sélectionné. Le guide audio raconte les histoires cachées derrière chaque photo.
Le visiteur peut ainsi naviguer dans toutes les photos du couple sélectionné.
Chaque visiteur est invité à donner son avis sur l’exposition via un court questionnaire en ligne.
DMLAinfo.fr
À propos de Novartis en ophtalmologie
Préserver la vue, c’est aussi proposer sans relâche de nouvelles révolutions thérapeutiques pour améliorer l’autonomie et la qualité de vie de millions de personnes dans le monde. Notre ambition en ophtalmologie est de repousser les limites de la science en développant des solutions innovantes pour tout âge et touchant toutes parties de l’œil, afin d’accompagner les patients à chaque étape de leur vie. Nos solutions ophtalmologiques sont utilisées par plus de 150 millions de personnes chaque année, des nourrissons prématurés aux personnes âgées.
A propos de Novartis
Novartis réinvente la médecine pour améliorer et prolonger la vie des gens. En tant que leader mondial du secteur des médicaments, le groupe utilise des technologies scientifiques et numériques innovantes pour créer des avancées thérapeutiques dans les domaines où les besoins médicaux sont importants. Animé par l'objectif de découvrir de nouveaux médicaments, Novartis se classe parmi les premières sociétés mondiales en matière d'investissements dans la recherche et le développement. Novartis propose des produits qui touchent plus de 800 millions de personnes dans le monde, et trouve des moyens innovants pour élargir l'accès à ses derniers traitements. Quelque 130 000 personnes de plus de 145 nationalités travaillent chez Novartis dans le monde entier.
A propos de l’Association DMLA
Créée en 2003, l’Association DMLA compte plus de 1500 patients adhérents.
Les quatre principales missions de l’Association DMLA sont :
- Informer le grand public,
- Écouter, soutenir et aider les patients et leurs aidants,
- Intervenir auprès des services publics pour faciliter la vie des patients,
- Aider la recherche médicale et scientifique contre la DMLA.
A propos de Retina France
L’association RETINA France, reconnue d’utilité publique, regroupe 20 000 membres sur l’hexagone. Elle a pour vocation de :
- Regrouper toutes les personnes atteintes de maladies de la rétine et de la vue en général afin de leur apporter assistance, conseils utiles, informations pour les aider à surmonter leur handicap visuel et soutenir les familles.
- Financer la Recherche médicale en ophtalmologie par l’intermédiaire de son Comité Scientifique reconnu au plus haut niveau national et communiquer les résultats de ces recherches, applications et avancées.
- Organiser toutes les actions (colloques médicaux, randonnées pédestres ou en tandem, diners dans le noir, concerts de chorales, …) visant à informer et sensibiliser le grand public pour un meilleur dépistage, les aidants sur les possibilités d’assistance ainsi que les personnes touchées sur les nouvelles thérapies développées et les aides techniques visuelles les plus performantes.
Retina France fonctionne grâce aux adhésions, dons et legs dans l’unique intérêt des patients malvoyants. Numéro écoute-conseil-service du lundi au vendredi 0561302050.
www.retina.fr
Pour plus d'informations :
https://www.novartis.fr ou https://twitter.com/novartis_france
Références :
- Global prevalence of age-related macular degeneration and disease burden projection for 2020 and 2040: a systematic review and meta-analysis. Wan Ling Wong*, Xinyi Su*, Xiang Li, Chui Ming G Cheung, Ronald Klein, Ching-Yu Cheng†, Tien Yin Wong. The Lancet Vol 2. Février 2014.
- Qu’est-ce que la Macula ? Maladies de la Macula sur https://www.journees-macula.fr/maladies-de-la-macula, accès en août 2020.
- Recommandation de bonne pratique : Dégénérescence maculaire liée à l’âge : prise en charge diagnostique et thérapeutique – HAS Juin 2012.
- DMLA : Vivre avec sa maladie sur : https://www.ameli.fr/seine-et-marne/assure/sante/themes/dmla/dmla-vivre-maladie, accès en août 2020.
- Retinal Diseases in Europe, Prevalence, incidence and healthcare needs. Jeany Q. Li1, Thomas Welchowski, Mathias Schmid2, Julia Letow1, A. Caroline Wolpers, Frank G. Holz, Robert P. Finger, Department of Ophthalmology, University of Bonn, Germany, Department of Medical Biometry, Informatics and Epidemiology, University of Bonn, Germany. August 2017
- Prevalence of Age-Related Maculopathy in Older Europeans - The European Eye Study (EUREYE). Cristina A. Augood, MD; Johannes R. Vingerling, MD; Paulus T. V. M. de Jong, MD, PhD; Usha Chakravarthy, MD, PhD; Johan Seland, MD; Gisele Soubrane, MD, PhD; Laura Tomazzoli, MD; Fotis Topouzis, MD, PhD; Graham Bentham, PhD; Mati Rahu, MD, PhD; Jesus Vioque, PhD; Ian S. Young, MBBS, PhD; Astrid E. Fletcher, PhD. Arch Ophthalmol. 2006;124:529-535.
Contact presse
Anaïs Petit
[email protected]
01 47 59 56 35
07 63 10 69 35
I661174 – Octobre 2020