Psoriasis Mandate Results Released To Mark World Psoriasis Day
Pledge Your Support Today to Help Drive Much-Needed Change for People With Psoriasis
Janssen EMEA, BEERSE, Belgium, 29 October 2012, 07:00 CET – Promising interim results from the Psoriasis Mandate have been released today to mark World Psoriasis Day. To date 1145 people across 40 European countries have pledged their support for five basic rights of people with psoriasis, but experts are urging people to keep signing the Mandate to drive much-needed improved standards of care.
Professor Matthias Augustin, University Medical Center of Hamburg, Germany, and Chair of the European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis (EEWGHP) says “Psoriasis affects approximately 14 million1,2,3 people across Europe and there is significant variation in the standard of care people receive. Great steps are being made in the management of psoriasis, but lack of awareness and understanding of the condition by policy-makers and the general public adds to the distressing stigmatisation of this disease. The Psoriasis Mandate is our opportunity to give a voice to people living with psoriasis; to help them demand the high quality care that they deserve – please sign it.”
The Psoriasis Mandate launched earlier this year by the EEWGHP, Janssen* and The European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO) to provide an opportunity for the community at large, people with psoriasis and their healthcare professionals to pledge their support for achieving the best care possible for those living with psoriasis. Anyone can sign the Psoriasis Mandate (www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate) to show their support for five key rights of people with psoriasis:
- Early and accurate diagnosis
- Access to a specialist for regular treatment review
- Access to effective treatment options
- Involvement and choice in a treatment plan with defined goals
- Understanding and support from society to live a normal life
To date, 18% of people who have signed the Psoriasis Mandate have psoriasis, 19% have family members or friends across Europe with psoriasis, 21% are healthcare professionals, and 42% of signatures are from members of the public who simply support the cause, demonstrating the growing support and understanding of the need to help people living with this debilitating condition.
The Psoriasis Mandate followed the publication of the first-ever Psoriasis White Paper in July 2012 by the EEWGHP,4 whose principle aim is to improve clinical outcomes and quality of life for the 14 million people living with psoriasis in Europe.1,2,3 The White Paper addresses the under-treatment of psoriasis in Europe and provides a framework for action. It calls on healthcare organisations, healthcare professionals, European regulatory bodies, governments, industry, academia and patient advocacy groups to act together implement change. The Psoriasis White Paper is available free of charge via a special feature page on the Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (JEADV) website (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1468-3083.2012.04576.x/full).
Mr. Ottfrid Hillmann, President of EUROPSO, says “For too long now psoriasis has been a low priority. These days it is possible for people with psoriasis to live a normal life, but that can only be achieved through early access to high quality care. We continue to call on all people involved in the management of psoriasis, including healthcare professionals, people with psoriasis, their families, and governments, to pledge their support to improve care across Europe. We are all working towards a brighter future for those with psoriasis, but this will only be achieved with a unified approach.”
About Psoriasis
Psoriasis is a chronic disease caused when the immune system mistakenly attacks healthy skin cells, speeding up skin cell production.5 Plaque psoriasis, the most common type of psoriasis,6 often results in patches of thick, red or inflamed skin covered with silvery scales (known as plaques). These plaques usually itch or feel sore, can crack and bleed, and can occur anywhere on the body. It is often very painful and associated with multiple physical and psychological burdens such as depression.7
Psoriasis affects 125 million people worldwide and approximately 14 million people in Europe.1,2,3 The type, symptoms and severity of psoriasis may differ from one person to another, with its effects ranging from mild or moderate, to severe.
Biological therapies are a valuable advancement in the treatment of moderate to severe plaque psoriasis, and long-term efficacy and safety data on available treatment options is vital to support healthcare professionals in their decision-making about the most suitable treatment option for patients.
For more information about psoriasis, available treatment options and tools to assess the medical severity of psoriasis please visit www.psoriasis360.com
About Janssen
Janssen Pharmaceutical Companies are dedicated to addressing and solving the most important unmet medical needs of our time, including oncology (e.g. multiple myeloma and prostate cancer), immunology (e.g. psoriasis), neuroscience (e.g. schizophrenia, dementia and pain), infectious disease (e.g. HIV/AIDS, Hepatitis C and tuberculosis), and cardiovascular and metabolic diseases (e.g. diabetes).
Driven by our commitment to patients, we develop sustainable, integrated healthcare solutions by working side-by-side with healthcare stakeholders, based on partnerships of trust and transparency. More information can be found at http://www.janssen-emea.com/.
For further information please contact:
Laura Dobell
Janssen EMEA
Phone: +44(0)1494-658-151
Email: ldobell@its.jnj.com
Joanna Sullivan
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Phone: +44 (0) 207 397 7485
Email: joanna.sullivan@publicislifebrandsresolute.com
References
- Augustin M, Herberger K, Hintzen S et al. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers. Br J Dermatol 2011; 165(4): 865–873
- Parisi R, Symmons DP, Griffiths CE, Ashcroft DM, on behalf of the Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team. Global Epidemiology of Psoriasis: A Systematic Review of Incidence and Prevalence. J Invest Dermatol 2012 Sep 27 [Epub ahead of print]
- Ortonne JP, Prinz JC. Alefacept: a novel and selective biologic agent for the treatment of chronic plaque psoriasis. Eur J Dermatol 2004; 14: 41–45
- Augustin M and The European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. JEADV 2012, 26 (Suppl. 4), 1–16
- The Psoriasis Association. Available at:
www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis Last accessed October 2012
- The Psoriasis Association. Available at:
www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis/types-of-psoriasis/plaque Last accessed October 2012
- Rapp SR, Feldman SR, Exum ML et al. Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J Am Acad Dermatol 1999; 41: 401–407
*Financial assistance for The Psoriasis Mandate and roundtable discussions and writing support for the Psoriasis White Paper was provided by Janssen, more specifically Janssen Pharmaceutica NV, Belgium.
Les résultats du Mandat du psoriasis paraissent à l’occasion de la Journée mondiale pour le psoriasis
Apportez votre soutien dès aujourd’hui pour participer au changement tant attendu par les personnes atteintes de psoriasis
BEERSE, Belgique, le 29 octobre 2012, 07:00 CET/PRNewswire/ Les résultats provisoires prometteurs du Mandat du psoriasis ont été divulgués aujourd’hui à l’occasion de la Journée mondiale pour le psoriasis. À ce jour, 1145 personnes dans 40 pays européens ont déjà exprimé leur soutien en faveur des cinq droits fondamentaux des patients atteints de psoriasis. Les experts exhortent cependant le grand public à continuer de signer le Mandat pour favoriser l’amélioration, si nécessaire, de la qualité de soins.
Selon le professeur Matthias Augustin, qui exerce à la Clinique universitaire de Hambourg en Allemagne et préside le European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis (EEWGHP) : « Le psoriasis touche environ 14 millions1,2,3 d’individus dans toute l’Europe et il existe un écart important dans la qualité des soins reçus en Europe par les personnes qui en sont atteintes. La gestion du psoriasis est en train d’évoluer de manière considérable, toutefois l’absence de reconnaissance et de compréhension de cette maladie par les décideurs politiques et le grand public ne font qu’ajouter à la pénible stigmatisation de cette maladie. Le Mandat du psoriasis est une opportunité de donner la parole aux patients atteints de psoriasis ; pour les aider à obtenir les soins de bonne qualité qu’ils méritent – signez-le s’il vous plaît. »
Le Mandat du psoriasis a été lancé plus tôt cette année par l’EEWGHP, Janssen* et la European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO) pour donner l’occasion aux personnes atteintes de cette maladie, aux professionnels de la santé et à la communauté en général d’apporter leur soutien pour garantir les meilleurs soins possibles aux patients. Tout le monde peut signer le Mandat du psoriasis (http://www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate) pour exprimer son soutien à en faveur des cinq droits fondamentaux des patients atteints de psoriasis:
- Un diagnostic précoce et précis
- Un accès à un spécialiste pour le suivi régulier du traitement
- Un accès à des options thérapeutiques efficaces
- Implication et choix dans le cadre d’un plan de traitement avec des objectifs bien définis
- Une meilleure compréhension et le soutien de la société pour vivre une vie « normale »
À ce jour, 18% des signataires du Mandat du psoriasis en sont atteints, 19% ont des membres de leur famille ou des amis vivant en Europe qui en sont atteints, 21% sont des professionnels de la santé, et 42% des signatures proviennent de membres du grand public qui soutiennent cette cause, témoignant d’un appui et d’une solidarité croissantes à l’égard des personnes atteintes de cette maladie invalidante.
Le Mandat du psoriasis a suivi la publication en juillet 2012 du tout premier Livre blanc sur le psoriasis par le EEWGHP,4 dont l’objectif principal est d’améliorer les résultats cliniques et la qualité de vie des 14 millions de personnes qui vivent avec le psoriasis en Europe.1,2,3 Le Livre blanc traite des insuffisances de traitement du psoriasis en Europe et propose un cadre d’action. Il lance un appel aux organisations sanitaires, aux professionnels de la santé, aux organismes de réglementation européens, aux gouvernements, à l’industrie, aux universités et aux groupes de défense des patients pour faire changer les choses. Le Livre blanc sur le psoriasis est disponible gratuitement via une page spéciale du site Internet du Journal de l’Académie européenne de dermatologie et de vénérologie (JEADV) (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1468-3083.2012.04576.x/full).
Selon M. Ottfrid Hillmann, le président de l’EUROPSO: « Depuis trop longtemps le psoriasis est au bas de la liste des priorités. De nos jours, les personnes atteintes de psoriasis peuvent vivre une vie normale, à condition d’avoir accès suffisamment tôt à des soins de bonne qualité. Nous continuons de lancer un appel aux personnes impliquées dans la gestion du psoriasis, à savoir les professionnels de la santé, les patients atteints de psoriasis, leurs familles et les gouvernements, et les invitons à manifester leur soutien pour améliorer les soins dans toute l’Europe. Nous travaillons tous pour offrir un avenir plus souriant à tous les patients atteints de psoriasis, mais nous ne pourrons y parvenir qu’en adoptant une approche unifiée. »
À propos du psoriasis
Le psoriasis est une maladie chronique qui se manifeste lorsque le système immunitaire attaque par erreur les cellules saines de la peau, accélérant la production des cellules cutanées.5 Le psoriasis en plaques, la forme la plus courante,6 produit souvent des plaques de peau épaisse, rouge ou enflammée et recouverte de squames argentées (d’où le nom de plaques). Ces plaques sont en général prurigineuses ou douloureuses, peuvent se craqueler et saigner et peuvent être localisées partout sur le corps. Douloureux, le psoriasis est souvent associé à plusieurs troubles physiques et psychologiques, tels que la dépression.7
Le psoriasis affecte 125 millions de personnes dans le monde et environ 14 millions en Europe.1,2,3Le type, les symptômes et la gravité du psoriasis peuvent différer d’une personne à une autre, ses effets variant de légers ou modérés à graves.
Les thérapies biologiques sont une avancée précieuse dans le traitement des cas modérés à graves de psoriasis en plaques. L’efficacité à long terme et les données de sécurité sur les options thérapeutiques disponibles sont essentielles pour soutenir les professionnels de la santé dans leurs processus de décision concernant l’option de traitement la mieux adaptée pour les patients.
Pour de plus amples informations sur le psoriasis, les options et outils thérapeutiques disponibles pour évaluer la gravité médicale de la maladie, veuillez vous rendre sur le site http://www.psoriasis360.com
À propos de Janssen
Les entreprises pharmaceutiques Janssen se vouent à satisfaire et à répondre aux besoins médicaux non satisfaits de notre époque, notamment dans les domaines de l’oncologie (ex. : myélome multiple et cancer de la prostate), l’immunologie (ex. : psoriasis), les neurosciences (ex. : schizophrénie, démence et douleur), les maladies infectieuses (ex. : VIH/SIDA, hépatite C et tuberculose), et les maladies cardiovasculaires et métaboliques (ex. : diabète).
Motivés par notre engagement envers les patients, nous développons des solutions de soins durables et intégrées en travaillant côte à côte avec les parties prenantes du domaine de la santé, grâce à des partenariats basés sur la confiance et la transparence. Pour plus d’informations, rendez-vous à l’adresse http://www.janssen-emea.com/.
Références
- Augustin M, Herberger K, Hintzen S et al., Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers.. Br J Dermatol 2011; 165(4): 865-873
- Parisi R, Symmons DP, Griffiths CE, Ashcroft DM, au nom de l’équipe du projet, Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT). Global Epidemiology of Psoriasis: A Systematic Review of Incidence and Prevalence. J Invest Dermatol 2012 Sep 27 [Diffusion en ligne avant l’impression]
- Ortonne JP, Prinz JC. Alefacept: a novel and selective biologic agent for the treatment of chronic plaque psoriasis.. Eur J Dermatol 2004; 14: 41-45
- Augustin M et le Groupe de travail d’experts européens pour le traitement du psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis.JEADV 2012, 26 (Suppl. 4), 1-16
- L’Association pour le psoriasis . Disponible à l’adresse :
http://www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis Dernière consultation en octobre 2012
- L’association pour le psoriasis . Disponible à l’adresse
http://www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis/types-of-psoriasis/plaque Dernière consultation en octobre 2012
- Rapp SR, Feldman SR, Exum ML et al Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J Am Acad Dermatol 1999; 41: 401-407
*Janssen, et plus particulièrement Janssen Pharmaceutica NV, Belgique, a fourni un soutien financier pour le Mandat du psoriasis et l’organisation des tables rondes, ainsi qu’une aide à la rédaction du Livre blanc du psoriasis.
Pour plus d’informations, veuillez contacter:
Laura Dobell
Janssen EMEA
Téléphone : +44(0)1494-658-151
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Ergebnisse des Psoriasis-Mandats veröffentlicht, um den Welt-Psoriasis-Tag einzuläuten
Gehen Sie heute die Verpflichtung ein, den Kampf um die Durchsetzung notwendiger Änderungen für Menschen mit Psoriasis zu unterstützen
BEERSE, Belgien, 29. Oktober 2012, 07:00 CET/PRNewswire/Heute wurden vielversprechende Zwischenergebnisse aus dem Psoriasis-Mandat bekanntgegeben, um den Welt-Psoriasis-Tag einzuläuten. Bis heute haben 1145 Menschen aus 40 europäischen Ländern ihre Unterstützung für fünf grundlegende Rechte von Menschen mit Psoriasis zugesagt. Experten drängen jedoch darauf, dass noch mehr Menschen das Mandat unterzeichnen, um dringend benötigte verbesserte Pflegestandards durchzusetzen.
Professor Matthias Augustin vom Universitätskrankenhaus Hamburg, Deutschland, der Vorsitzende der europäischen Experten-Arbeitsgruppe für die Gesundheitspflege bei Psoriasis (European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis, EEWGHP), sagt: „Psoriasis betrifft etwa 14 Millionen1,2,3 Menschen in ganz Europa und es gibt erhebliche Unterschiede beim Standard der Pflege, die die Menschen erhalten. Bei der Behandlung von Psoriasis wurden schon große Fortschritte erzielt, aber der Mangel an Wissen und Verständnis für diese Krankheit bei den politischen Entscheidungsträgern und in der Öffentlichkeit bringt eine quälende Stigmatisierung dieser Krankheit mit sich. Das Psoriasis-Mandat ist unsere Möglichkeit, Menschen mit Schuppenflechte eine Stimme zu verleihen und ihnen zu helfen, die qualitativ hochwertige Versorgung zu fordern, die sie verdienen. Bitte unterschreiben Sie.“
Das Psoriasis-Mandat wurde Anfang dieses Jahres von der EEWGHP, Janssen* und dem Europäischen Dachverband für Psoriasis-Bewegungen (The European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements, EUROPSO) gestartet, um eine Gelegenheit für die Gesellschaft, für Menschen mit Psoriasis und für ihre Mediziner zu schaffen, ihre Unterstützung für die bestmögliche Versorgung von Menschen mit Psoriasis zu bekunden. Jedermann kann das Psoriasis-Mandat unterschreiben (http://www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate), um seine Unterstützung für die fünf wichtigsten Rechte von Menschen mit Psoriasis zu zeigen:
- Frühe und genaue Diagnose
- Zugang zu einem Spezialisten für eine regelmäßige Behandlungskontrolle
- Zugang zu wirksamen Behandlungsmöglichkeiten
- Beteiligung und Wahl eines Behandlungsplans mit definierten Zielen
- Verständnis und die Unterstützung der Gesellschaft, um ein normales Leben führen zu können
18 % der Menschen, die bisher das Psoriasis-Mandat unterschrieben haben, haben Schuppenflechte, 19% haben Familienmitglieder oder Freunde irgendwo in Europa mit Schuppenflechte, 21% sind medizinische Fachkräfte und 42% der Unterschriften sind von Menschen aus der breiten Öffentlichkeit, die die Sache unterstützen, was die wachsende Unterstützung und das Verständnis für die Notwendigkeit demonstriert, Menschen, die mit dieser schwächenden Krankheit leben, zu helfen.
Das Psoriasis-Mandat folgte der Veröffentlichung des ersten Psoriasis-Weißbuchs im Juli 2012 durch die EEWGHP,4 dessen vorrangiges Ziel darin besteht, die klinischen Ergebnisse und die Lebensqualität der 14 Millionen Menschen mit Psoriasis in Europa zu verbessern.1,2,3 Das Weißbuch befasst sich mit der Unterbehandlung von Psoriasis in Europa und bietet einen Rahmen für Aktion. Es ruft Gesundheitsorganisationen, Mediziner, europäische Regulierungsbehörden, Regierungen, die Industrie, Hochschulen und Patienteninteressengruppen zur Zusammenarbeit auf, um Änderungen herbeizuführen. Das Psoriasis-Weißbuch steht kostenlos auf einer speziellen Website des Journals der Europäischen Akademie für Dermatologie und Venerologie (Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, JEADV) zur Verfügung: (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1468-3083.2012.04576.x/full).
Ottfrid Hillmann, Präsident von EUROPSO, sagt: „Der Psoriasis wurde schon zu lange eine niedrige Priorität zugeordnet. Heutzutage ist es möglich, dass Menschen mit Psoriasis ein normales Leben führen, aber das kann nur dann erzielt werden, wenn sie frühen Zugang zu qualitativ hochwertiger Versorgung haben. Wir rufen weiterhin alle Menschen auf, die sich mit der Behandlung von Psoriasis beschäftigen, wie etwa Angehörige der Gesundheitsberufe, Menschen mit Psoriasis, ihre Familien und Staatsbehörden, ihre Unterstützung zur Verbesserung der Versorgung in ganz Europa zu bekunden. Wir alle arbeiten auf eine bessere Zukunft für Menschen mit Psoriasis hin, aber dies können wir nur mit einem einheitlichen Ansatz erreichen.“
Über Psoriasis
Psoriasis (Schuppenflechte) ist eine chronische Erkrankung, die dadurch verursacht wird, dass das Immunsystem irrtümlich gesunde Hautzellen angreift und dadurch die Zellproduktion beschleunigt.5 Plaque-Psoriasis, die häufigste Form der Psoriasis,6 führt oft zu Flecken von verdickter, roter oder entzündeter Haut, die mit silbrigen Schuppen (bekannt als Plaques) bedeckt ist. Diese Plaques jucken meistens oder fühlen sich wund an, brechen auf und können bluten, und sie können überall am Körper auftreten. Sie sind oft sehr schmerzhaft und mit mehreren physischen und psychischen Belastungen wie etwa Depressionen verbunden. 7
Schuppenflechte betrifft weltweit 125 Millionen Menschen und in Europa rund 14 Millionen Menschen.1,2,3 Arten, Symptome und Schweregrade der Psoriasis können sich von einer Person zur anderen unterscheiden; ihre Auswirkungen können mild oder mäßig bis schwer sein.
Biologische Therapien sind eine wertvolle Weiterentwicklung in der Behandlung von mittelschwerer bis schwerer Plaque-Psoriasis. Daten über die langfristige Wirksamkeit und Sicherheit der verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten stellen eine entscheidende Unterstützung für Mediziner bei ihren Entscheidungen über die am besten geeignete Behandlungsoption für Patienten dar.
Für weitere Informationen zur Psoriasis, den verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten und den Mitteln zur Bewertung des medizinischen Schweregrads der Psoriasis besuchen Sie bitte http://www.psoriasis360.com
Über Janssen
Die Unternehmensgruppe Janssen Pharmaceutical Companies hat sich der Aufgabe verschrieben, die wichtigsten ungedeckten medizinischen Bedürfnisse unserer Zeit anzupacken und zu lösen, unter anderem in den Bereichen Onkologie (z. B. Multiples Myelom und Prostatakrebs), Immunologie (z. B. Psoriasis), Neurowissenschaften (z. B. Schizophrenie, Demenz und Schmerz), Infektionskrankheiten (z. B. HIV/AIDS, Hepatitis C und Tuberkulose) sowie kardiovaskulären und metabolischen Krankheiten (z. B. Diabetes).
Wir fühlen uns den Patienten verpflichtet und entwickeln nachhaltige, integrierte Lösungen für die Pflege der Gesundheit in Zusammenarbeit mit Vertretern des Gesundheitswesens, basierend auf Partnerschaften, Vertrauen und Transparenz. Weitere Informationen finden Sie unter http://www.janssen-emea.com.
Literaturhinweise
- Augustin M, Herberger K, Hintzen S et al. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers. Br J Dermatol 2011; 165(4): 865-873
- Parisi R, Symmons DP, Griffiths CE, Ashcroft DM, on behalf of the Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team. Global Epidemiology of Psoriasis: A Systematic Review of Incidence and Prevalence. J Invest Dermatol 2012 Sep 27 [Epub ahead of print]
- Ortonne JP, Prinz JC. Alefacept: A novel and selective biologic agent for the treatment of chronic plaque psoriasis. Eur J Dermatol 2004; 14: 41-45
- Augustin M and The European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. JEADV 2012, 26 (Suppl. 4), 1-16
- The Psoriasis Association. Available at:
http://www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis Letzter Zugriff im Oktober 2012
- The Psoriasis Association. Available at
http://www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis/types-of-psoriasis/plaque Letzter Zugriff im Oktober 2012
- Rapp SR, Feldman SR, Exum ML et al. Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J Am Acad Dermatol 1999; 41: 401-407
- Finanzielle Unterstützung für das Psoriasis-Mandat sowie Gespräche am runden Tisch und Unterstützung in Schriftsachen für das Psoriasis-Weißbuch stellte Janssen zur Verfügung – konkret Janssen Pharmaceutica NV in Belgien.
Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an:
Laura Dobell
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Tel.: +44(0)1494-658-151
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Se publican los resultados de un Mandato de Soriasis para conmemorar el Día Mundial de la Soriasis
Muestre hoy su apoyo para ayudar a impulsar el cambio necesario que necesitan las personas con soriasis
BEERSE, Bélgica, October 29, 2012, 07:00 CET, PRNewswire/ - Hoy se han publicado los prometedores resultados interinos de un mandato de soriasis para conmemorar el Día Mundial de la Soriasis. Hasta la fecha, 1145 personas de 40 países de Europa han prometido mostrar su apoyo a cinco derechos básicos para las personas con soriasis, pero los expertos instan a las personas a seguir firmando el mandato para mejorar los tan necesarios estándares de tratamiento.
El profesor Matthias Augustin, del University Medical Center de Hamburgo, Alemania, y presidente del European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis (EEWGHP), comentó: “La soriasis afecta a unos 14 millones,, de personas en Europa, y existe una variación destacada en el estándar de tratamiento que reciben las personas. Se han dado grandes pasos en el tratamiento de la soriasis, pero la falta de concienciación y conocimiento acerca de la enfermedad por medio de los responsables de políticas y de las personas en general se añaden al estigma de aflicción de la enfermedad. El Mandato de Soriasis es nuestra oportunidad para alzar una voz para las personas que viven con soriasis; para ayudarles a demandar el tratamiento de alta calidad que merecen – por favor, firma el mandato”.
El Mandato de Soriasis, lanzado a comienzos de año por medio de EEWGHP, Janssen* y de la European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements (EUROPSO), tiene como objetivo proporcionar una oportunidad para la comunidad en general, para las personas con soriasis y sus profesionales de la salud, a fin de que muestren su apoyo para conseguir el mejor tratamiento posible de cara a los que viven con soriasis. Cualquiera puede firmar el Mandato de Soriasis (http://www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate) para mostrar su apoyo a los cinco derechos clave de las personas con soriasis:
- Diagnosis primaria y precisa
- Acceso a un especialista para una revisión de tratamiento regular
- Acceso a opciones de tratamiento eficaces
- Implicación y elección en el plan de tratamiento con objetivos definidos
- Conocimiento y apoyo de la sociedad para llevar una vida normal
Hasta la fecha, el 18% de las personas que han firmado el Mandato de Soriasis padecen soriasis, el 19% son miembros familiares o amigos de personas con soriasis en Europa, el 21% son profesionales de la salud y el 42% de los firmantes son personas que simplemente apoyan la causa, demostrando un apoyo cada vez mayor y compresión de la necesidad de ayudar a las personas que padecen esta enfermedad debilitadora.
El Mandato de Soriasis sigue a la publicación del primer Documento Sobre la Soriasis realizado en julio de 2012 por medio de EEWGHP, cuyo principal objetivo es mejorar los resultados clínicos y calidad de vida de los 14 millones de personas que padecen soriasis en Europa,,. El documento trata el poco tratamiento que recibe la soriasis en Europa, además de proporcionar un marco para la acción. Insta a las organizaciones de la salud, profesionales médicos, organismos normativos europeos, gobiernos, industria, academia y grupos de abogacía de pacientes a actuar de forma conjunta para implementar el cambio. El Documento Sobre la Soriasis está disponible de forma gratuita por medio de una página especial de características en la página web del Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (JEADV) (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1468-3083.2012.04576.x/full).
Ottfrid Hillmann, director general de EUROPSO, afirmó: “Hace mucho tiempo que la soriasis ha sido una prioridad baja. En estos días es posible que las personas con soriasis lleven una vida normal, pero solo se puede conseguir por medio de un acceso primario a un tratamiento de alta calidad. Seguiremos instando a las personas implicadas en el tratamiento de la soriasis, incluyendo los profesionales de la salud, personas con soriasis, familiares y gobiernos, a mostrar su apoyo para mejorar el tratamiento en Europa. Todos estamos trabajando para conseguir un futuro más brillante para las personas con soriasis, pero esto solo se podrá conseguir con una aproximación unificada”.
Acerca de la soriasis
La soriasis es una enfermedad crónica causada por el sistema inmunitario que erróneamente ataca a las células sanas de la piel, acelerando la producción de las células de la piel. La soriasis en placa, el tipo de soriasis más habitual, a menudo produce parches de piel con elevado grosor, rojizos o inflamados cubiertos con escamas plateadas (conocidas como placas). Estas placas a menudo producen picazón o irritación, se pueden romper y sangrar, y se pueden dar en cualquier parte del cuerpo.
La soriasis afecta a unos 125 millones de personas en todo el mundo y aproximadamente a 14 millones de personas en Europa,,. El tipo, los síntomas y la gravedad de la soriasis difiere de una persona a otra, con efectos que van de los leves o moderados a los graves. Casi la cuarta parte de las personas con soriasis tiene casos considerados como moderados a graves.14
Las terapias biológicas representan un avance en el tratamiento de la soriasis en placa de moderada a grave. Los datos a largo plazo sobre las opciones de tratamiento disponibles son importantes para apoyar a los profesionales sanitarios en la toma de decisiones acerca de la opción de tratamiento más adecuada para los pacientes.
Si desea más información sobre la soriasis, opciones de tratamiento disponibles y herramientas para evaluar la gravedad médica de la soriasis, visite la página web http://www.psoriasis360.com
Acerca de Janssen
Janssen Pharmaceutical Companies se dedican a abordar y resolver las principales necesidades médicas de nuestra época que todavía están pendientes en campos como la oncología (por ejemplo, el mieloma múltiple y el cáncer de próstata), la inmunología (por ejemplo, la soriasis), la neurociencia (por ejemplo, la esquizofrenia, demencia y dolor), las enfermedades infecciosas (por ejemplo, el VIH/SIDA, hepatitis C y tuberculosis) y las enfermedades cardiovasculares y metabólicas (por ejemplo, la diabetes).
Impulsados por nuestro compromiso con los pacientes, desarrollamos soluciones sanitarias integradas y sostenibles al trabajar lado a lado con los accionistas de salud, basándonos en la confianza y transparencia. Más información disponible en http://www.janssen-emea.com/
Referencias
- Augustin M, Herberger K, Hintzen S et al. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers. Br J Dermatol 2011; 165(4): 865-873
- Parisi R, Symmons DP, Griffiths CE, Ashcroft DM, on behalf of the Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team. Global Epidemiology of Psoriasis: A Systematic Review of Incidence and Prevalence. J Invest Dermatol 2012 Sep 27 [Epub ahead of print]
- Ortonne JP, Prinz JC. Alefacept: a novel and selective biologic agent for the treatment of chronic plaque psoriasis. Eur J Dermatol 2004; 14: 41-45
- Augustin M and The European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. JEADV 2012, 26 (Suppl. 4), 1-16
- The Psoriasis Association. Disponible en:
http://www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis Último acceso en octubre de 2012
- The Psoriasis Association. Disponible en:
http://www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis/types-of-psoriasis/plaque Último acceso en octubre de 2012
- Rapp SR, Feldman SR, Exum ML et al. Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J Am Acad Dermatol 1999; 41: 401-407
*La ayuda financiera para el Mandato de Soriasis y los debates en mesa redonda y apoyo escrito para el Documento Sobre la Soriasis se han suministrado a través de Janssen, y más específicamente por medio de Janssen Pharmaceutica NV, Bélgica.
Si desea más información contacte con:
Laura Dobell
Janssen EMEA
Teléfono: +44(0)1494-658-151
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Pubblicati i risultati del Mandato per la Psoriasi per sottolineare la Giornata Mondiale della Psoriasi
Date immediatamente il vostro sostegno per promuovere un cambiamento importantissimo a favore delle persone colpite dalla psoriasi
BEERSE, Belgio, 29 ottobre 2012, 07:00 CET, PRNewswire/ - I promettenti risultati provvisori del Mandato per la Psoriasi sono stati resi noti oggi per sottolineare la Giornata Mondiale della Psoriasi World Psoriasi Day. Ad oggi, 1145 persone in 40 Paesi europei hanno fornito il proprio sostegno a favore dei cinque diritti fondamentali delle persone affette da psoriasi, ma gli esperti chiedono alle persone di continuare a sottoscrivere il Mandato per richiedere migliori standard di cura per i pazienti.
Il Professor Matthias Augustin, del University Medical Center of Hamburg di Amburgo, in Germania, Presidente dell’European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis/EEWGHP (gruppo di esperti europei per la cura della psoriasi) ha detto: “La psoriasi colpisce circa 14 milioni,, di persone in Europa e ci sono molte differenze nella tipologia del trattamento somminstrato. Si stanno facendo grandi passi avanti verso la gestione della psoriasi, ma la mancanza di sensibilizzazione e di comprensione della condizione da parte dei decisori politici e dell’opinione pubblica si aggiunge alla stigmatizzazione angosciante di questa malattia. Il Mandato per la psoriasi è l’occasione che ci viene offerta per dare voce alle persone che convivono con questa malattia, e per aiutarli a pretendere le cure d’alto profilo che meritano – per favore, firmatelo.”
Il Mandato per la Psoriasi è stato lanciato all’inizio di quest’anno dall’EEWGHP, da Janssen* e dalla European Umbrella Organisation for Psoriasis Movements/EUROPSO (organizzazione europea che tutela i movimenti a sostegno della psoriasi) per offrire l’opportunità alla comunità in generale, alle persone colpite dalla psoriasi, e agli operatori sanitari di dare il proprio sostegno al conseguimento della migliore cura possibile per coloro che convivono con la psoriasi. Chiunque può firmare il Mandato (http://www.psoriasis360.com/psoriasis-mandate) e dimostrare il proprio sostegno a favore dei cinque diritti fondamentali delle persone colpite dalla psoriasi:
- Diagnosi precoce e accurata
- Accesso a specialisti per la revisione del trattamento abituale
- Accesso a opzioni di trattamento efficace
- Coinvolgimento e scelta del programma di trattamento con obiettivi definiti
- Comprensione e sostegno da parte della società per il diritto ad una vita normale
Ad oggi, il 18% delle persone che hanno firmato il Mandato per la Psoriasi sono affette da psoriasi, il 19% ha familiari o amici in Europa affetti da psoriasi, il 21% è costituito da personale sanitario e il 42% è rappresentato da persone semplicemente a favore della causa, a dimostrazione del crescente sostegno e della comprensione nei riguardi di coloro che convivono con questa condizione debilitante.
Il Mandato per la Psoriasi fa seguito alla pubblicazione, nel 2012, del primo Libro Bianco sulla psoriasi, a cura dell’EEWGHP, il cui obiettivo principale è quello di migliorare i risultati clinici e la qualità di vita dei 14 milioni di persone che in Europa convivono con la psoriasi .,, Il Libro Bianco solleva la questione dell’inadeguatezza dei trattamenti di cura in Europa e circoscrive un ambito d’azione. Sollecita organizzazioni sanitarie, operatori sanitari, organismi di regolamentazione europei, industria, mondo accademico e gruppi per la tutela del paziente ad agire assieme per realizzare un cambiamento. Il Libro Bianco sulla psoriasi è disponibile gratuitamente sul sito del Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology (pubblicazione dell’accademia europea di dermatologia e venereologia): (http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1468-3083.2012.04576.x/full).
Il Sig. Ottfrid Hillmann, Presidente di EUROPSO, ha detto: “Per troppo tempo la psoriasi è stata una malattia di bassa priorità. Le persone affette hanno ora l’opportunità di vivere una vita normale, ma ciò si può ottenere solamente con l’accesso precoce a cure d’alto profilo. Continuiamo a rivolgerci a chi è impegnato nella gestione della psoriasi, vale a dire gli operatori sanitari, le persone affette, i loro familiari e i governi, affinché diano il proprio sostegno al miglioramento della cura in tutta Europa. Stiamo tutti lavorando per creare un futuro più luminoso per coloro che soffrono di psoriasi, ma questo avverrà solamente se saremo uniti.”
Informazioni sulla psoriasi
La psoriasi è una malattia cronica che si manifesta quando il sistema immunitario attacca le cellule epidermiche sane, accelerandone la produzione. La psoriasi a placche – la forma più comune di psoriasi – spesso provoca la formazione di chiazze di cute ispessita, arrossata o infiammata ricoperte di scaglie argentee (note come placche). Queste placche solitamente procurano prurito o dolore, possono rompersi e sanguinare, e possono comparire in qualsiasi parte del corpo. È spesso molto dolorosa e si associa ad altri sintomi fisici e psicologici come la depressione.
La psoriasi colpisce 125 milioni di persone in tutto il mondo e circa 14 milioni di persone in Europa.,, Il tipo, i sintomi e la gravità della psoriasi possono differire da persona a persona, con effetti da moderati a gravi.
Le terapie biologiche offrono un prezioso aiuto nel trattamento della psoriasi a placche di tipo moderato o grave, e l’efficacia a lungo termine e i dati di sicurezza sulle opzioni disponibili di trattamento sono essenziali per sostenere il personale sanitario nelle decisioni riguardanti la scelta del trattamento più adatto ai pazienti.
Per maggiori informazioni sulla psoriasi, le opzioni di trattamento disponibili e gli strumenti per valutarne la gravità medica, visitare il sito: http://www.psoriasis360.com
Informazioni su Janssen
Le aziende farmaceutiche Janssen sono impegnate ad affrontare e risolvere le esigenze mediche più importanti del nostro tempo, tra cui quelle dell’oncologia (es. il mieloma multiplo e il cancro alla prostata), dell’immunologia (es. la psoriasi), delle neuroscienze (es. la schizofrenia, la demenzia e il dolore), delle malattie infettive (es. l’AIDS, l’epatite C e la tubercolosi), e delle malattie cardiovascolari e metaboliche (es. il diabete).
Spinti dal nostro impegno verso i pazienti, sviluppiamo delle soluzioni sanitarie sostenibili e integrate lavorando fianco a fianco con gli stakeholder del settore sanitario, sulla base di collaborazioni di fiducia e trasparenza. Maggiori informazioni sono disponibili su: http://www.janssen-emea.com/
Riferimenti
- Augustin M, Herberger K, Hintzen S et al. Prevalence of skin lesions and need for treatment in a cohort of 90880 workers. Br J Dermatol 2011; 165(4): 865-873
- Parisi R, Symmons DP, Griffiths CE, Ashcroft DM, on behalf of the Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team. Global Epidemiology of Psoriasis: A Systematic Review of Incidence and Prevalence. J Invest Dermatol 2012 Sep 27 [Epub ahead of print]
- Ortonne JP, Prinz JC. Alefacept: a novel and selective biologic agent for the treatment of chronic plaque psoriasis. Eur J Dermatol 2004; 14: 41-45
- Augustin M and The European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. JEADV 2012, 26 (Suppl. 4), 1-16
- The Psoriasis Association. Disponibile su:
http://www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis Ultimo accesso: ottobre 2012
- The Psoriasis Association. Disponibile su:
http://www.psoriasis-association.org.uk/pages/view/about-psoriasis/types-of-psoriasis/plaque Ultimo accesso: ottobre 2012
- Rapp SR, Feldman SR, Exum ML et al. Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases. J Am Acad Dermatol 1999; 41: 401-407
*L’assistenza finanziaria per il Mandato per la Psoriasi e per le discussioni delle tavole rotonde e il supporto scritto per il Libro Bianco sulla Psoriasi sono stati forniti da Janssen, in particolare da Janssen Pharmaceutica NV, Belgio.
Per ulteriori informazioni contattare:
Laura Dobell
Janssen EMEA
Tel.: +44 1494-658-151
E-mail: ldobell@its.jnj.com
Joanna Sullivan
Publicis Life Brands Resolute
Tel.: +44 207-397-7485
E-mail: joanna.sullivan@publicislifebrandsresolute.com
